Не бараме ништо повеќе од тоа што ни следува како здравствена помош, рече Бојан Крстовски од Асоцијацијата за цистична фиброза на денешниот протест пред Владата. Болните со цистична фиброза се револтирани оти државата не воведува модулаторна терапија за сите пациенти, која од корен ја изменува состојбата на сите болни.

Асоцијацијата вчера реагираше дека не им верува на усните ветувања на министерот за здравство Беким Сали дека ќе се набави лекот „трикафта“, кој претходно најави дека ќе се направат измени на Законот за јавни набавки и други закони поврзани со набавка на лекови, и оти се надева дека во најскоро време со наоѓање пари ќе се обезбеди лекот за сите болни.

Сали, министерот за финансии Фатмир Бесими и директорката на Фондот за здравствено осигурување (ФЗОМ) Магдалена Филиповска-Грашкоска вчера имаа состанок, откако Владата на 1 февруари ги задолжи да достават предлог-решение за потребата од обезбедување дополнителни финансиски средства за Клиниката за детски болести, за набавка на терапија за пациентите со цистична фиброза.

Пациентите со ретки болести со месеци реагираат дека им доцнат терапиите. Во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза.

Терапијата, како што рекоа министрите, е првично за осум пациенти во потешка состојба, а стремежите се набавка на лек за 30 пациенти во текот на оваа година. На новинарско прашање зошто само за осум пациенти, Сали кажа дека тие се во тешка состојба, а 22 пациента се во средно тешка состојба.

Сали ќе иницира измени во текот на следната недела и се надева дека ќе бидат поддржани во Собранието.

Според в. д. директорката на Клиниката за детски болести, д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, ефектот од терапијата е брз и драматичен.

„Трикафта/Катрио доведува до подобрувања на белодробната функција, нутритивниот статус и квалитетот на животот на пациентите, како и помала фреквенција на респираторни влошувања и хоспитализации. 2020/21 година беа години на експанзија на примена на лекот не само во земјите како што се САД, Канада, Австралија, Западна и Централна Европа, туку и во земјите од нашиот регион (Грција, Словенија, Хрватска, Србија, Бугарија, наскоро и во Црна Гора). Поради тоа, реални се очекувањата и на нашите пациенти дека наскоро ќе го добијат лекот, кој за некои од нив е ‘животоспасувачка’ терапија“, изјави за САКАМДАКАЖАМ.МК директорката на 23 декември.

• „ДИШЕТЕ НИЗ СЛАМКА, ПА ЌЕ СФАТИТЕ КОЛКУ НИ Е ИТНО“, БОЛНИТЕ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА РЕАГИРААТ НА НАЈАВИТЕ НА МИНИСТРИТЕ ДЕКА ПРВО ЌЕ СЕ МЕНУВА ЗАКОНОТ, ПА ЌЕ СЕ НАБАВИ ЛЕК
• САКАМЕ ДА ЖИВЕЕМЕ, РЕКОА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА КОИ СО СОЛЗИ ПРОТЕСТИРАА ЗА НЕРЕДОВНАТА ТЕРАПИЈА

Б. НЕСТОРОСКА