Пациент со ретката болест Вилсон во тешка состојба, кој е хоспитализиран на Клиниката за гастроентерохепатологија, вчера доби лекови, кои на клиниката ги однеле останатите пациенти со оваа ретка болест.

Дваесетина болни од ретката болест Вилсон од јуни наваму се оставени без терапија, бидејќи Министерството за здравство сѐ уште не ги набавило потребните лекови, кои за овие луѓе значат живот.

„Сѐ уште немаме информација до каде е набавката на лекови за Вилсон преку програмата за ретки болести на Министерството за здравство. Повеќе од пет месеци сме без лекови. Лекови купуваме сами од странство, секој се снаоѓа како што може. Делиме со оние што не може да купат. Вчера однесовме од лековите, кои сами ги купуваме, за новодијагностициран пациент со Вилсон, кој е хоспитализиран на Хепатологија“, велат од здружението за поддршка на лицата со ретка болест Вилсон – „Вилсон Македонија“.

Болните од оваа ретка болест велат дека во случајов дури и да има лекови, кои треба да ги набави Министерството за здравство, на новодијагностицираниот пациент сепак ќе мора да му помагаат.

„И да ги има лековите, како што ги нема, новодијагностицираниот пациент нема да може веднаш да ги добие, оти Комисијата за ретки болести треба да го внесе во регистарот. Комисијата е обновена пред некој месец, откако на претходниот состав и истече мандатот. Имаме пациенти кои од мај имаат поднесено документи да влезат во регистарот и уште не се внесени“, велат од „Вилсон Македонија“.

Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, односно организмот не може да го исфрли бакарот и тој се таложи во црниот дроб, мозокот и очите. Се манифестира со невролошки симптоми и со болести на црниот дроб, а најчесто се јавува на возраст од 6 до 20 години. Ако болеста не се лекува, пациентот може да почине, или да предизвика тешки непоправливи последици по здравјето, во зависност дали ќе удри на црниот дроб, на мозокот или на очите. Редовната терапија, која е доживотна, овозможува нормален живот со минимални диететски рестрикции.

Од Министерството за здравство велат дека веќе спровеле интервентна набавка и дека договорите со добавувачите на лековите за Вилсон се во фаза на потпишување.

„Завршена е и редовната постапка за набавка на овие лекови и во моментов тече рокот за жалби“, велат од Министерството за здравство.

Комисијата за ретки болести, како што информираат од Министерството за здравство, досега оддржала две седници, на кои се разговарало за ревидирање на досега спроведената стратегија и за можностите за нејзина измена и дополна.

„На седниците се разговараше и за евалуација на статусот на секој пациент, кој е регистриран со ретка болест. Според деловникот за работа, Комисијата се состанува двапати месечно“, велат од Министерството за здравство.

Е.БОЧВАРОСКА

Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.