Децата и лицата со ретки болести и со посебни потреби денес трчаа на рекреативната трка од пет километри во рамките на спортската манифестација „Охрид трчаТ“. Ги поддржаа родители, пријатели, професионални спортисти и политичари, кои исто така трчаа за нив. Освен рекреативната, се одржа и градска трка на 10 километри.

Кристијан Брњачевски од Скопје, кој боледува од ретката болест Алпортов синдром, денес ја истрча рекреативната трка од пет километри по терапија на дијализа. Тој има 17 години, а болеста му е дијагностицирана во 2014 година.

Неговата мајка Билјана Брњачевска вели дека нејзиниот Кико годинава одлучил да учествува на рекреативната трка, за да се подигне јавната свест дека и овие луѓе се дел од општеството и дека со соодветна грижа и третман и ти може да функционираат нормално и да бидат корисни.

„Само што ја заврши трката. Сакаше и тој да биде дел од оваа манифестација, каде се крева гласот за лицата со ретки болести. За жал, во неговиот случај болеста е во напредната фаза и од пред еден месец е веќе на дијализа. Тоа значи дека е кандидат за трансплантација“, вели Брњачевска.

Кристијан е еден од неколкуте пациенти со Алпортовиот синдром, кој претставува ретко генетско заболување за кое сѐ уште нема лек во светот. Ова заболување е прогресивно, односно во текот на животот се јавува хематурија, или крв во урината, потоа воспаление на бубрезите, глувост и проблеми со видот. Најчесто, овие пациенти во текот на животот имаат потреба од трансплантација на бубрезите.

„Трчав во тимот за ретки болести за да ја подигнеме јавната свест дека болеста која ја имаат дека не е ништо страшно, дека не треба да се кријат и дека тоа не треба да биде табу“, вели министерот за здравство Венко Филипче. (Фото: Фејсбук)

На годинешната спортска манифестација „Охрид трчаТ“ најмасовна беше поддршката за лицата со ретки болести, односно во тимот на „Ретките“, кои ги организира Гордана Лолеска, активистка од Охрид на здружението „Живот со предизвици“, имаше 60 учесници. Тимот на ретки болести го освои првото место во категоријата жени на рекреативната трка од пет километри. За тимот на ретки болести годинава трчаше и министерот за здравство Венко Филипче.

„Трчав во тимот за ретки за да ја подигнеме јавната свест дека болеста која ја имаат дека не е ништо страшно, дека не треба да се кријат и дека тоа не треба да биде табу. Можеме да се справиме со секоја болест и веќе работиме на тоа да ги подобриме условите за лицата со ретки болести. Наредната недела ќе го распишеме големиот тендер за набавка на лекови за ретките болести во кој ќе бидат и трите нови лека кои ги воведуваме за прв пат. Едниот е нов лек за болеста Гоше, кој досега не се набавувал, иако овие пациенти биле покриени со друга терапија. Вториот е за болеста фамилијарна амилоидна полиневропатија, а другиот е за еден вид ретка анемија. При крај е изработката на регистарот ретки болести, а работиме и на тоа да се види кои нови дијагностички методи може да се вклучат“, вели Филипче.

Иако беа најавени министрите за финансии и за информатичко општество Драган Тевдовски и Дамјан Манчевски дека ќе учествуваат во трката во тимот на ретки болести, тие во последен момент го откажале учеството.

Е. БОЧВАРОСКА