Поддршка на пациентите со ретки болести и подигање на јавната свест за состојбата на овие лица, викендов во Охрид на атлетскиот маратон „Охрид трчаТ“ ќе дадат граѓани спортисти, пациенти и политичари. Во тимот на ретки болести ќе трчаат министрите за здравство, финансии и информатичко општество, Венко Филипче, Драган Тевдовски и Дамјан Манчевски.
Гордана Лолеска, активист на здружението на пациенти со ретки болести „Живот со предизвици“, еден од ораганизаторите на настанот, вели дека и годинава целта на трката е да се подигне јавната свест дека е потребна навремена дијагноза и лекови за лицата со ретки болести.
„За лицата со ретки болести ќе трчаат професионалци, но и самите лица, како и нивните родители. И професионалците, но и граѓаните ја поддржаа нашата идеја да трчаат за лицата со ретки болести и на тој начин да помогнат во подигање на јавната свест за проблемите и потребите на овие лица. За прв пат на ‘Охрид трчаТ’ ке присуствуваат пациенти со седум ретки дијагнози“, вели Лолеска.
Годинава на „Охрид трчаТ“ се пријавени околу 60 учесници, а ќе се оддржи на неколку локации. Главните трки кои ќе се одржат во недела на 3-ти јуни, односно градска трка на 10.000 метри и рекреативна трка 5.000 метри.
РЕГИСТАРОТ ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ ГОТОВ ДО КРАЈ НА ЈУНИ
Регистарот за пациенти со ретки болести ќе биде готов до крајот на следнит месец, а наскоро ќе почне изработка и на регистар за малигни заболувања.
„Сега немаме соодветен начин на регистрирање на пациенти со малигните заболувања и ретки болести според европските критериуми. Тоа ни беше забележано и во поселедниот извештај за напредокот на Македонија од Европската комисија. Регистарот за ретки болести е веќе при крај и тој ќе го завршиме до крај на јуни. Со помош на истражувачкиот центар од Европската комисија ќе почнеме со формирање на регистар за малигнини заболувања, како во болнички услови, така и меѓу населението, па ќе имаме попрецизна слика“, рече Филипче.
Овие регистри се неопходни за да се знае точниот број на пациенти соодветно на дијагнозата, а врз основа на податоците од нив да се преземаат и соодветни политики за третман на пациентите.
Е. БОЧВАРОСКА
