Навременаото откривање на ретките болести може да значи живот за лицата кои страдаат од нив, велат од здружението на лица со ретка болест „Вилсон-Македонија“, кое денес на кејот на Вардар во Скопје ја организираше четвртата штафетна хуманитарна трка.
„Вилсоновата болест е една од малкуте ретки болести, кои ако навреме се дијагностицирани , пациентот може да има сосема нормален живот, да биде работоспособен, да биде активен чинител, а не товар за општеството. Ако уште во примарното здравство се препознае некој од широката палета на симптоми на Вилсон, тоа е предуслов за навремена дијагноза која спречува трајни несакани последици и фатални исходи“, рече Маја Алексиевска-Димиќ, претседателка на „Вилсон Македонија“.
Пред штафтената трка за возрасни се одржа детска трка. Во штафетната трка, за која котизацијата за учество беше 150 денари, учествуваа лица со ретки болести, нивните семејства, пријатели и тимови од компаниите кои го поддржаа настанот. Во трката се вклучи и тим од Министерството за здравство, а еден од членовите и самиот е лице со ретка болест.
Здружението вчера во Скопје ја почна првата работилница од караванот за едукација на матичните лекари како да ги препознаат првите симптоми на Вилсоновата болест. Караванот за едукација на матичните лекари продолжува следните неколку месеци низ Македонија.
„Вчерашниот одзив на лекарите, одличните предавачи од релeвантите клиники, како и дискuсијaта која се разви во текот на настанот, нѐ охрабрува. Ако на овој начин спасиме еден живот, јас ќе бидам среќна“, рече Алексиевска-Димиќ.
Во подигање на јаванта свест кај наслението за оваа болест, Здружението годинава доби огромна помош од учениците и наставниците од училиштето „Христијан Тодоровски-Карпош“.
„Тоа се другарите и наставниците на детето кое пред четири години ја изгуби животната битка со Вилсон, но, им даде огромна енергија и поттик активно да се вклучат во нашите активности. Во рамките на хуманитарно – едукативниот проект ‘Љубов за Дамјан’ ги едуцираа учениците и возрасните во училиштето и непосредната околина за постоење на ретки болести, за важноста од рано препознавање, превенција и лекување“, рече Ања Босилкова-Антовска, од „Вилсон-Македонија“.
Весна Алексовска, претседателка на здружението за поддршка на лица со ретки болести „Живот со предизвици“, рече дека проблемот со навремената дијагноза на ретките болести не е само знаењето на лекарите, туку често и недостиг на опрема и реагенси.
„Претходно во Македонија, на пример, не се правеше генетска дијагноза за Вилсон, или пак за болеста ФАП-фамилијарна амилоидна полиневропатија. Откако беа обезбедени реагенси со донации за лабораторијата во МАНУ, сега се прават овие испитувања. Но, ова не е долгорочно решение“, рече Алексовска.
Е. БОЧВАРОСКА
