Краткометражен филм за животот на пациент со ретка болест на кожата Ихтиоза, или момчето со црвена кожа Јосиф Мишевски, денес беше прикажан во кафе клуб во Гостивар. Со овој филм пациентите со ретки болести сакаат да ја подигнат свеста за оваа болест, како и за предизвиците и проблемите со кои се соочуваат сите овие луѓе. Филмот беше прикажан во рамките на светската кампања за подигање на свеста за оваа ретка болест, која се случува во мај.

„Сакав преку филм од околу 8 минути да ги прикажам моите 28 години живот. Живот кој го живеам со предизвици. Не како живот кој значи мрак, криење и срам, туку како живот кој значи надеж и истрајност, живот во кој ќе ги надминувам предизвиците. Најважно од сѐ е прво самите себе да се прифатиме, па потоа да не прифати и општеството. Преку овој краткометражен филм сакаме да ја подигнеме свеста за Ихтиозата, нивната интеграција, да ги охрабриме и да ја поддржиме борбата и истрајноста на лицата со ретки болести и нивните семејства. Овој филм е само уште еден мал придонес во потрагата за подобар живот, едноставно да градиме и живееме во општество еднакво за сите“, кажа Мишевски, на промоцијата на филмот.

• НЕ ОТФРЛАЈТЕ НЀ, И НИЕ МОЖЕМЕ ДА РАБОТИМЕ, ВЕЛИ ЈОСИФ, МОМЧЕ СО РЕТКА БОЛЕСТ НА КОЖАТА
• МИНИСТЕРСТВОТО ЗА ЗДРАВСТВО ГО ВРАБОТИ ЈОСИФ, МОМЧЕТО СО РЕТКА БОЛЕСТ НА КОЖАТА

Весна Алексовска, претседател на „Живот со предизвици“, вели дека во 2009 година кога го основале здружението на лица со ретки болести биле само неколку семејства кои имаат заболен од ретката болест Гоше.

„Денес во здружението имаме членови со 80 различни дијагнози. Запознав над 200 семејства, секое со својот товар, секое несреќно на свој начин, и секое од нив полно со надеж за подобар живот. Јосиф го запознав пред неколку години и ми беше мило што има толку надеж и позитивна енергија, со желба да помогне, не само да бара помош. Ретките семејства се такви, секој подава рака на другиот, затоа што знаеме колку боли“, вели Алексовска.

Таа додава дека дел од проблемите со кои се соочуваат овие пациенти почнуваат од добивање на дијагноза, потрага по информации, добивање соодветен третман и контрола на болеста со која живеат до крајот на животот. Таа објаснува дека во 2009 година Министерството за здравство ја донело првата Програма за ретки болести, во која била опфатена само една болест за тројца пациенти, во текот на годините е зголемена на 30 дијагнози и 18 болести, а последнава година ново е што се набавени три нови лека за ретки болести.

„Очекуваме решение и за другите потребни терапии, и за дијагнозата, очекуваме да се следи план кој ќе ни донесе подобра иднина. Остануваме на нашите барања и ги дополнуваме според потребите на пациентите и семејствата кои се соочуваат со ретки болести. Заслужуваме сите подобро здравство, подобро општество“, вели Алексовска.