Сѐ уште нема лекови за пациентите со ретката болест Вилсон, кои буквално значат живот за овие болни. Повеќе од три месеци се без потребната терапија, со која се регулира процесот на исфрлање на бакарот од организмот. Ако бакарот се наталожи премногу во телото тие може да умрат, или да им предизвика тешки непоправливи последици по здравјето во зависност дали ќе удри на црниот дроб, на мозокот или на очите.
Министерството за здравство минатиот месец потврди дека дваесетина пациенти со Вилсонова болест се без терапија, и дека допрва прават набавки откако се потрошиле последните залихи. Од Министерството за здравство рекоа дека лековите ќе ги набават со интервентен увоз и дека за дваесетина дена тие ќе стигнат до болните. Сепак интервентниот увоз не е направен, бидејќи набавката дури завчера е одобрена од Советот за јавни набавки.
„Минатата недела баравме информација од Министерството за здравство, кое ја набавува терапијата за сите болни со ретки болести преку посебна програма, зошто уште нема лекови. Ни рекоа дека Советот за јавни набавки не го одобрил тендерот и го вратил на доработка. Повеќе од три месеци нема терапија“, вели Маја Алексиевска Димиќ, претседател на здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија.
Од Советот за јавни набавки велат дека тендерот го вратиле на доработка, бидејќи имало три негативни стручни мислења и еден куп забелешки.
„Кај нас на одобрување тендерот е пратен на 22-ри минатиот месец и во рок од осум дена им одговоривме дека тој треба да се доработи. Вчера повторно е стигнат тендерот со направените исправки и го одобривме“, вели Борче Христов, претседател на Советот за јавни набавки.
Болните од Вилсон реагираат дека годинава има неколку новодијагностицирани пациенти, кои воопшто не се ставени на листата да примаат лекови. Тие кажуваат дека во случаи кога државата доцни со набавката на лекови, претходно приватно ги купувале во Грција. Но, сега и тоа е проблем, бидејќи и во Грција не може да ги купат без рецепт.
Mесечна терапија за оваа болест е околу 100 евра.
ВО НЕДЕЛА ПО ТРЕТ ПАТ ХУМАНИТАРНА ТРКА „ПОДАЈ РАКА“ ВО ГРАДСКИ ПАРК ВО СКОПЈЕ
Во Градски парк во Скопје во недела ќе се оддржи третата хуманитарна трка „Подај рака“, која ја организира здружението на граѓани за лица со ретка болест Вилсон – Македонија.Од трката тие ќе испратат барање до надлежните да се регулираат правата и да се дефинираат законските решенија со кои ќе се решат проблемите со кои постојано се соочуваат болните од Вилсон.
Штафетната трка ќе почне во 11 часот во близина на Луна Паркот, а ќе се трча четри пати по 1.000 метри. Освен тимови за возрасни, ќе има и детска трка во која ќе учествуваат деца до 12 години.
Цената за регистрација за штафетната трка е 600 денари по тим, а секој учесник ќе може да купи маичка лого на настанот по цена од 200 денари. Учеството во детската трка е бесплатно. Со парите од оваа хуманитарна трка ќе организира меѓународна конференција за Национален план за ретки болести, кој треба да се развие и спроведе на национално ниво.
Е. БОЧВАРОСКА
Оваа статија се продуцира со помош на грант доделен преку проектот „Коалиција за медиумска писменост“, што го спроведува Високата школа за новинарство и за односи со јавноста во соработка со Институтот за различности во медиумите од Лондон и весникот „Нова Македонија“ со финансиска поддршка од Европската Унија. Содржините во оваа статија се одговорност единствено на Сакам да кажам и истите нужно не ги одразуваат ставовите на Европската Унија.
