Болните од ретката болест Вилсон немаат пристап до навремена и правилна дијагноза на болеста, ниту пак до соодветни тестови за нејзино следење. Тие велат дека во моментов во земјава нема институција која прави дијагноза на оваа болест, бидејќи во јавните здравствени установи не се прави генетско испитување со кое се докажува дека некој пациент ја имаа оваа болест, а нема ниту реагенси за испитување на бакар во 24-часовна урина, тест кој е неопходен да се следи дали болеста прогресира или не по примената терапија.
Според податоците со кои располага Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретка болест Вилсон, во земјата има дваесетина болни, од кои дури шест се дијагностицирани годинава. Болните се главно деца и млади, бидејќи болеста најчесто се манифестира од шестата до дваесеттата година од животот.
“Генетските испитувања досега ги правевме во странство и зависно од тоа дали болеста е резултат на најчестата генетска мутација тој тест чини од 200 евра па до неколку ијади евра. Со донација обезбедивме вакви тестови, бидејќи разбравме дека апарат за вакви испитувања има во МАНУ, но дека нема реагенси. Овој проблем не може трајно да се решава со донаци“, вели Маја Алексиевска Димиќ, претседател на Здружението на граѓани за поддршка на лицата со ретка болест Вилсон.
Таа вели дека тестот за бакар во 24-часовна урина не се прави во јавното здравство, бидејќи нема реагенси ниту за вакво испитување. Болните овој тест го прават во приватни лаборатории, а еден тест чини околу 5.000 денари.
“На почеток кога болеста е откриена ваков тест мора да се прави секој месец. За некои семејства тоа е голем финансиски товар, бидејќи ако болеста ја има едно од децата, голема е веројатноста да ја имаат и другите деца. Имаме таков случај со семејство од Прилеп, каде и двете деца имаат Вилсон, а родителите се со многу ниски примања“, вели Алексиевска Димиќ.
Здружението в сабота организира хуманитарна трка за лицата со Вилсон, кој ќе се оддржи на кејот на Вардар во Скопје, во 10.30 часот, во близина на хотелот „Александар Палас“. Средствата од трката ќе се искористат за набавка на реагенси за генетско испитување.
ШТО Е БОЛЕСТА НА ВИЛСОН
Вилсоновата болест е генетско нарушување на метаболизмот на бакарот, кое се карактеризира со неможност на организмот да го исфрли бакарот и тој се таложи во црниот дроб, мозокот и очите. Се манифестира со невролошки симптоми и со болести на црниот дроб, а најчесто се јавува на возраст од 6 до 20 години. Вилсоновата болест не е фатална ако се открие навреме и ако навреме се почне со терапија. Редовната терапија овозможува нормален живот со минимални диететски рестрикции. Терапијата за Вилсоновата болест е доживотна, односно до евентуална трансплантација на црниот дроб. Во моментов, во Македонија има дваесетина пациенти. Според светската статистика на популација од 2 милиони жители се очекува да има меѓу 60 и 70 болни.
