Првата балканска средба на пациенти со ретката болест Алпорт синдром, семејства и експерти од таа област се одржа вчера во Охрид, а министерот за здравство Венко Филипче најави дека буџетот за ретките болести  е едне од приоритетите во буџетот за следната година.

„Заедно со Фондот за здравствено осигуурувае (ФЗОМ) и Министерството за финансии денес имавме средба и разговаравме за буџетите за следната година, а еден од приоритетите ни беше буџетот за ретките болести. При крај е и поготовка на специјален фонд кој го правиме заедно со стопанската комора”, рече Филипче и додаде: „Соработката започна пред една година кога сите заедно одлучивме дека треба да се направи системот, зголеми експертизата, да се воведат нови дијагностички процедури, нови лекови, регистар на ретки болести. Започнавме веднаш, дел од работите ги завршивме, на дел сеуште работиме и во текот на следната година уште повеќе ќе постигнеме. Воведовме некои нови лекови кои досега воопшто ги немаше во нашата земја, го завршивме електронскиот регистар за ретки болести и сега сме способни во секој момент да знеме со која количина лекови располагаме каде се наоѓаат и колкава количина да се препише“.

Конференцијата во Охрид со лекари и пациенти од Македонија, Србија, Хрватска, Германија, Холандија, во многу нешта ќе придонесе да им се помогне на пациентите и на семејствата со Алпортов синдром во Македонија, каде има две деца кои се регистрирани со ова ретко заболување.

„Болеста се открива во детството и во тинајџерската возраст. Прв симптом е мокрење крв пропратено со респираторни инфекции и влошување на слухот и бубрежната функција. За жал, кај машкиот пол откажуваат бубрезите и се јавува потреба од дијализа или трансплатација на бубрези”, рече проф. д-р Велибор Тасиќ од Детската клиника, Оддел за нефрологија.

„Да се живее со ретка болест не е едноставно, а уште потешко е кога не постои терапија. Средбите на кои присуствуваат пациенти, семејства, доктори, претставници на институции, им помагаат на семејствата да се зближат, разменат искуства, а децата да видат дека не се сами, дека има и други како нив, бидејќи поразлично е чувството кога знаеш дека не си сам”, кажа Весна Алексовска од Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, која потсети дека од ретките болести, 8.000 на број, само за 250 има некаква терапија, а за останатите нема.

Организатори на овој настан се Весна Алексовска и Гордана Лолеска од Здружението за ретки болести „Живот со предизивици“ и проф. д-р Велибор Тасиќ.

Д. ЧУБРИЌ