Пациент со ретката болест пулмонална хипертензија почина пред три дена, бидејќи болеста му е дијагностицирана како секундарна и тој не е внесен во регистарот на пациенти со ретки болести, за да може да зема терапија преку програмата на Министерството за здравство.

Од Асоцијацијата на граѓани со пулмонална хипертензија „Момент плус“ од Гевгелија, велат дека починатиот пациент го воделе на Клиниката за кардиологија, но и дека во меѓувреме се лекувал и во приватна болница.

„Починатиот, кој имаше 70 години, се лекуваше на Клиниката за кардиологија поради кардиолошки проблеми. Во извештајот од Кардиологија пишува дека нема ретка болест, односно дека пулмоналната хипертензија му е секундарна дијагноза и човекот не можеше да се регистрира во регистарот на пациенти со ретки болести. Но не може примарната болест да се лекува, а секундарната да остане нетретирана. Во мислењето пак од приватната болница стои дека треба да прима терпија за пулмонална хипертензија, но со тоа мислење исто така не може да влезе во регистарот за ретки болести, бидејќи мислењето мора да биде од јавна здравствена установа“, вели Ирена Коцева, од асоцијацијата „Момент плус“ од Гевгелија.

Починатиот пациент, како што вели Коцева, одредено време сам набавувал од едниот лек за пулмонална хипертензија, колку што можел да си дозволи, а дијагнозата му била поставена во март годинава. Таа објаснува дека во моментов има десетина пациенти со оваа ретка болест, која има повеќе варијации.

„Пациентите со идиопатска пулмонална хипертензија се на третман преку прогррамата и такви се четворица. Примаат комбинирана терапија од два лека, односно вијагра и босентан. Кај останатите пулмоналната хипертензија е секундарна дијагноза, дел се на терапија преку програмата за ретки болести, кај дел терапијата не делува и тие се само на кислородна поддршка. Терапијата што ја примаат не ја лекува болеста, но ја намалува прогресијата“, вели Коцева.

Е. БОЧВАРОСКА