Болните со ретката болест Гоше од средината на месецов повторно примаат терапија, откако шест месеци беа без лек. Во април годинава, Агенцијата за лекови и медицински помагала ја повлекла терапијата за овие болни, откако двајца пациенти добиле тешки алергиски реакции на лековите што ги примаат, а кои се набавени лани во август. Терапијата од 150 ампули за болните од Гоше била повлечена по пријава од Клиниката за детски болести, каде на едно од трите деца кои се со оваа ретка болест, веднаш по примање на терапијата му се појавила тешка алергиска реакција.

Од Националната алијанса за ретки болести велат дека откако била повлечена терапијата немаат никаква информација што покажале испитувањата на Агенцијата за лекови, односно дали лековите биле безбедни за пациентите, ниту што се случило со спорната терапија, а една ваква ампула чини 1.000 евра. Во Македонија има 10 лица кои живеат со Гоше.

Агенцијата за лекови и медицински помагала не одговори на прашањата на САКАМДАКАЖАМ.МК што покажале испитувањата на спорните лекови и што ќе се случи со нив.

“Од средината на месецов повторно имаме терапија, но оваа е сосем нова. Досега не добивме одговор ниту од Агенцијата за лекови, ниту од Министерството за здравство што покажале испитувањата на лековите што беа повлечени и што тоа всушност сме примале од септември лани до април годинава. Лекарите сега ќе испитуваат како прекинот на терапијата од повеќе од шест месеци влијаел на нашето здравје, односно дали болеста прогресирала“, вели Весна Стојмирова, претседател на Националната алијанса на ретки болести.

Од Алијансата најавија дека ќе бараат одговорност од надлежните во здравствените институции за овој случај, бидејќи Агенцијата за лекови молчи дали лековите што ги примале биле безбедни за болните.

“Лековите што беа набавени од Министерството за здравство лани во август почнавме да ги примаме во септември и ги примавме сѐ до април годинава. Се случуваше при подготовка на терапијата течноста во ампулите да се замати, а таа треба да остане бистра. Среќа што медицинскиот персонал на Клиниката за хематологија каде терапија примаат возрасните, и на Клиниката за детски боилести, каде се лекуваат децата, е добро обучен и во такви случаи ја фрлаа ампулата и подготвуваа нова терапија. Но, во април изреагиравме алергиски, јас и едно девојче. Мене ми се појави црвенило по телото и чешање, додека кај девојчето реакцијата беше многу потешка и лекарите мораа веднаш да реагираат за да ја спасат“, вели Стојмирова .

Таа објаснува дека секој прекин на терапијата за болните од Гоше значи живот со болки, односно се јавуваат болки во коските и фрактури, се појавуваат модрици по телото, зголемување на слезината и црниот дроб, замор, несвестици, проблеми со срцето и белите дробови, крварења од носот и устата, продолжено крварење при повреди, грчеви, анемија.

До лани, пет од заболените од Гоше терапијата ја добиваа како донација од фармацевтската компанија која го произведува лекот. А од септември лани сите болни од Гоше беа префрлени на терапијата која ја набавува Министерството за здравство.

“Додека ја примавме терапијата од донација никогаш не се случило да имаме вакви проблеми. Кога се носеше програмата за ретки болести, предложивме ние што сме на донација и натаму така да ја примаме за да не се трошат дополнително пари и тие да се искористат за други пациенти со други ретки болести. Но, од Министерството рекоа дека ќе набават за сите и дека нема потреба да останеме на лековите што ги добиваме од донација. Се случи да останеме и без лековите од донацијата, а немавме ниту од оние што ги набавува Министерството“, вели Стојмирова.

Од Министерството за здравство на почетокот на месецов одговорија дека обезбедиле терапија за пациенти со ретката болест Гоше, согласно тендерската постапка спроведена во 2015 година.

“Во меѓувреме, за дел од количините се вршат дополнителни испитувања во рамки на надлежностите на Агенцијата за лекови, за кои сѐ уште немаме добиено официјални резултати. Ако по завршување на дополнителните испитувања се утврди дека овие количини треба да бидат повлечени од употреба, добавувачот е обврзан да ги надомести количините. На почетокот на оваа годинава е почната е нова постапка за набавка на терапија за заболувањето Гоше, која е веќе завршена и донесена е одлука, и на почетокот на овој месец се очекува да се испорача терапијата“, рекоа од Министерството за здравство.