„Пред две и пол години, кога ми беа пресадени бели дробови почна мојот втор живот. Денот на операцијата го славам како мој втор роденден. Сега можам да го правам она што сите други можат да го прават. Можам да шетам слободно надвор, да планинарам, да возам велосипед. Нешто што дотогаш не го можев, бидејќи болеста не ми го дозволуваше тоа“, вели 21-годишната Ангела Блажевска од Скопје, на која поради компликации од ретката болест цистична фиброза ѝ биле неопходни нови органи. Таа вели дека животот со ретка болест е предизвик сам по себе, но со голема поддршка од семејството, пријателите и тимот лекари од Детската клиника дури и најтешката болест може да се победи.
„Болеста е таква од која најмногу страдаат белите дробови. Ја имам од дете, и постојано бев на антибиотици и разни лекови. Во одреден период лековите веќе не делуваа и последните четири години пред да ми бидат пресадени бели дробови живеев со кислородна поддршка. Имаше денови кога воопшто не можев да одам на училиште, а последните две години пред операцијата повеќе бев во болница отколку на училиште или дома“, вели Ангела.
Тимот лекари од Детска клиника на чело со д-р Стојка Фуштиќ кои ја лекувале Ангела, предложиле да ѝ бидат пресадени бели дробови.
„Докторите кога прв пат тоа го спомнаа и јас, но и моето семејство имавме резерви. Но, како што ми се влошуваше состојбата решивме да ја пробаме и таа опција. Докторите од Детска клиника некако успејаа да ме стават на листата на Еуротрансплант за добивање органи, иако Македонија не е членка на оваа асоцијација“, вели Ангела.
Нови бели дробови чекала две години, а кога биле пронајдени органи што ќе ѝ одговараат трансплантацијата била извршена во Виена од тимот предводен од д-р Валтер Клепетко, професор на Медицинскиот универзитет во Виена.
„Операцијата чинеше околу 120.000 евра и сумата ја покри Фондот за здравствено осигурување. Со операцијата имав и неколку контролни прегледи и сега се чувствувам многу добро. Откако ги имам новите бели дробови исто како да ја нема болеста. Веќе нема потреба од лекови и кислородна подрршка и можам да живеам како сите други здрави луѓе“, вели Ангела.
Таа сега е на втора година студии на Правниот факултет во Скопје, а воедно и работи во книговодството на една приватна компанија.
„Сакам да им порачам на сите што имаат цистична фиброза, но и на сите други што имаат некоја ретка или друга болест никогаш да не се откажуваат. Сега овој мој живот е нешто сосем различно од она што претходно го живеев. Сакам да им порачам и на другите луѓе да даруваат органи, бидејќи не само за оваа болест, туку и за многу други трансплантацијата може да значи нов живот. На болните од цистична фиброза можеби ова им е единствена шанса за подобар живот. Убаво би било и кај нас да почне да се даруваат органи и да се врши трансплантација“, вели Ангела.
Ангела и проф. Клепетко повторно се сретнаа вчеравечер, на отворањето на првата Балканска школа за педијатри во Скопје. Таа му се заболагодари и нему, но и на докторите од Детска клиника за новиот втор живот што го живее.
Цистична фиброза е ретко генетско заболување, каде поради мутација на гените нарушена е функцијата за оддржување на нормално ниво на секрет во клетките. Од болеста најчесто страдаат белите дробови, кои се подложни на разни инфекции, а при инфекции со бактерии отпорни на постоечката терапија со антибиотици, состојбата на пациентите драстично се влошува. Во светот просекот на преживување на пациенти со цистична фиброза е до 50 години.
- ВЛАДАТА ШТЕДИ СО ДИСКРИМИНИРАЊЕ ТЕШКО БОЛНИ ДЕЦА
- ТОДОРОВ, СПАСОВ И ЉУТФИУ ЈА КОЧАТ ПОМОШТА ЗА ДЕЦАТА СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
- СЕ ВРАЌА ПАРИЧНАТА ПОМОШ ЗА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА?
- ДЕЦАТА БОЛНИ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ПАК ЌЕ ПРИМААТ ПАРИЧНА ПОМОШ ЗА ЛЕКУВАЊЕ, ПО РЕАКЦИЈАТА НА ОМБУДСМАНОТ
- ВЛАДАТА ЈА ВРАТИ ПОМОШТА ЗА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ПО РЕАКЦИЈАТА НА НАРОДНИОТ ПРАВОБРАНИТЕЛ
- БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ПОБАРАА ЛЕКОВИ ЗА БОЛЕСТА, НЕ САМО ЗА СИМПТОМИТЕ
- ДЕЦАТА БОЛНИ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА БАРААТ ВЛАДАТА НА ЗАЕВ ДА ИМ ГО ВРАТИ ПРАВОТО НА ЖИВОТ
Е. БОЧВАРОСКА