„Жалосно е што во 21. век имаме лек за цистична фиброза, а луѓе да умираат од оваа болест. Не требаше да умре Благојче па преку ноќ да се најдат пари“, рече Ивана Василевска од Асоцијацијата за цистична фиброза. Членовите на Асоцијацијата се собраа пред Владата со едноминутно молчење да му оддадат последна почит на Благојче Илијевски од Битола, еден од нивните најактивни членови кој почина вчера, чекајќи државата да го набави лекот „трикафта“.
„Не постои поголемо кршење на човековите права од тоа да се дозволи да умираат луѓе од болести за кои има лек, велат членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза кои денеска пред Владата со свеќи и цвеќе се збогуваа од Благојче Илијевски.
Болните се револтирани и потресени и што „Илијевски чекајќи го лекот ‘трикафта’, како жртва на системот и кој заради инертноста на системот од надлежните институции и заради тромите бирократски процедури, почина прерано“. Асоцијацијата го бара лекот од 2020 и постојано апелира за итноста од воведување современа модулаторна терапија.
Пред денешниот протест пред Владата, министерот за здравство Беким Сали објави дека се обезбедени се 140 милиони денари за лекот „Трикафта“ за 8 пациенти со цистична фиброза. Станува збор за буџетски средства наменети за Клиниката за детски болести, каде сумата од 563.504.040 денари се зголемува на 703.504.040 денари, односно за дополнителни 140 милиони денари, кажа Сали.
Во соопштение попладнево, министерот Беким Сали повика да не се прави „евтин обид за политички поени врз грбот на една ваква трагедија“.
„Затоа, еве ги фактите. (1) Факт е дека Министерството за здравство уште на 27.01 од Владата побара да се обезбедат средства за нова набавка на терапија за пациентите со цистична фиброза. (2) Факт е дека и покрај барањето на МЗ, ниту Владата на РСМ, ниту премиерот Ковачевски лично, до вчера, не одлучија да се обезбедат тие средства. (3) Факт е дека лек во доволни количини нема заради недонесувањето на таа одлука, а не заради МЗ. Оттаму, не ми е јасен обидот за префрлање на вината кон МЗ, кога ниту обезбедувањето средства, ниту набавката на лекот не се во наша надлежност. Средствата се обезбедуваат од Фондот за здравствено осигурување, а набавката ја спроведува соодветната клиника. Но, дури ни тие не можат да постапат без одлука на Владата или без налог на премиерот“, соопшти Сали изразувајќи сочувство до семејството на Илијевски.
Во земјава има околу 130 пациенти со цистична фиброза (ЦФ) кои изминативе месеци молат и протестираат за државата да им го обезбеди современиот лек „трикафта“ со кој значително се подобрува животот.
- ОД БУЏЕТОТ СЕ ИЗДВОИЈА 140 МИЛИОНИ ДЕНАРИ ДА СЕ КУПИ ЛЕКОТ „ТРИКАФТА“ ЗА 8 БОЛНИ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА, НАЈАВИ САЛИ
- ЗА ДА МОЖЕ ДИРЕКТНО ДА СЕ ПРЕГОВАРА СО ПРОИЗВОДИТЕЛИТЕ НА ЛЕКОТ ЗА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА ТРЕБА ДА СЕ ПРОМЕНАТ ТРИ ЗАКОНИ, РЕЧЕ САЛИ
- НЕ БАРАМЕ НИШТО ПОВЕЌЕ ОД ТОА ШТО НИ СЛЕДУВА, РЕКОА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА НА ПРОТЕСТОТ ПРЕД ВЛАДАТА
- „ДИШЕТЕ НИЗ СЛАМКА, ПА ЌЕ СФАТИТЕ КОЛКУ НИ Е ИТНО“, БОЛНИТЕ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА РЕАГИРААТ НА НАЈАВИТЕ НА МИНИСТРИТЕ ДЕКА ПРВО ЌЕ СЕ МЕНУВА ЗАКОНОТ, ПА ЌЕ СЕ НАБАВИ ЛЕК
- САКАМЕ ДА ЖИВЕЕМЕ, РЕКОА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА КОИ СО СОЛЗИ ПРОТЕСТИРАА ЗА НЕРЕДОВНАТА ТЕРАПИЈА
Б. НЕСТОРОСКА
