Ние сме сите деца и млади кои сакаат да живеат, не сме ставка во буџетот, низ солзи денеска зборуваше Ивана Атанасоска од Асоцијацијата за цистична фиброза на протестот пред Министерството за здравство. Болни од цистична фиброза и родители на мали деца со оваа болест излегоа на протест во 11:55 часот да реагираат оти не е соодветна хоспитализацијата, лекарствата не доаѓаат континуирано, и бараат од државата да донесе модуларна најсовремена терапија која ќе им ги продолжи животите. Тие кажаа дека кога доцнат лековите, не купуваат од странство, туку се снаоѓаат и си позајмуваат меѓу себе. Во земјава има околу 130-140 пациенти од сите возрасти со цистична фиброза.

„Протестот го закажавме во 5 до 12 и буквално и фигуративно изминува 5 до 12, сме воделе вакви преговори и сме добивале ветувања. Не смее да се случи ниеден живот да биде загубен“, плачејќи рече Атанасоска, која се придружи на протестот по средбата кај министерот за здравство Беким Сали.

Заклучокот  од состанокот е дека сѐ уште не е донесен конечен одговор и решение.

На средбата присуствуваше и директорката на Клиниката за детски болести д-р Стојка Нацева-Фуштиќ, која кажа дека треба да се најде начин, средства и фонд за ова и дека ќе следуваат разговори во Владата со Министерството за финансии.

„Свеста за новите терапии е подигната, еве и Асоцијацијата ќе биде поактивна во апелирање на можноста за терапијата што не е евтина и затоа во ова кризно време не е едноставно да се најдат средства. Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредена категорија на болни кои се во понапредната фаза на болеста и за кои терапијата значи живот, мислам дека не треба да бидат пречка ниту состојбата, ниту финансиите и треба да се изнајде начин да се обезбеди терапијата“, рече д-р Фуштиќ.

На новинарските прашања дека пациентите регираат оти терапијата доцни со месеци, директорката кажа дека дошла на функција минатиот месец, имало застој бидејќи дошло до промена во местото на лекување, од Институтот за белодробни заболувања во Козле на Детската клиника, но дека пациентите си ја примаат регуларно.

Ивана Атанасоска и директорката на Детска клиника, д-р Насева-Фуштиќ дојдоа на протестот по средбата со министерот за здравство Беким Сали. (Фото: К. Попов)

Д-р Нацева-Фуштиќ минатата недела за САКАМДАКАЖАМ.МК рече дека Клиниката за детски болести испрати, пред повеќе месеци, испратила известување за новата терапија за ЦФ до Министерството за здравство и министерот, со објаснување за нејзиното значење во подобрување и одржување на здравјето и квалитетот на животот на пациентите.

„Истовремено упативме и барање до Фондот за здравствено осигурување за терапија со ‘трикафта’/„кафтрио’ за 8 пациенти кои се во тешка ‘животозасегнувачка’ состојба. Официјален одговор не добивме“, рече таа на 23 декември.

САКАМДАКАЖАМ.МК на 23 декември го праша Фондот зошто не ѝ одговараат на Детската клиника и кога ќе го донесат лекот, а одговор добивме денеска:

„ФЗОРСМ има добиено барање од Клиниката за детски болести за лекот за пациентите со цистична фиброза, но со оглед на тоа што станува збор за иновативен и екстремно скап лек, во координација со Министерството за здравство правиме проценка во рамки на финансиските можности што и колку од лекот може да се набави“.

• МИНИСТЕРСТВОТО ЗА ЗДРАВСТВО НЕ ГО ДАВА ЛЕКОТ НА БОЛНИТЕ ОД ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА, ЌЕ ПРОТЕСТИРА АСОЦИЈАЦИЈАТА
• МИНИСТЕРОТ ЗА ЗДРАВСТВО И ФОНДОТ СО МЕСЕЦИ НЕ ОДГОВАРААТ НА БАРАЊАТА НА ДЕТСКА КЛИНИКА ДА СЕ ВОВЕДЕ ЛЕКОТ „ТРИКАФТА“ ЗА БОЛНИТЕ СО ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА, ВЕЛИ ДИРЕКТОРКАТА НАЦЕВА-ФУШТИЌ

Б. НЕСТОРОСКА