Три горливи проблеми на семејствата на деца и младинци болни од цистична фиброза (ЦФ) во Македонија ги доведуваат нивните животи во опасност секој миг, секој ден, и не даваат да им се продолжи животниот век како во останатите држави. Во Канада, Франција и многу други држави просечниот живот на болните од ЦФ е веќе изедначен со просекот на здравите луѓе. Тие живеат нормално, учат, студираат, се мажат, женат и раѓааат, некои се и спортисти, а само кај нас, поради сурова здравствена политика и игнорантски однос на владата, тие во просек живеат само до 12 години.

Болните од ретки болести, меѓу кои е и оваа категорија, се во новата владина програма на СДСМ, која ветува враќање во Буџетот на 80-те милиони евра кои им беа скратени од владите на Емил Димитриев и на Никола Груевски и измена на регулативата за болните од ЦФ.

„Ние имаме три горливи проблеми во моментов во борбата за живот на нашите деца болни од цистична фиброза. Прво, немаме пристап до основните лекови за симптоматолошка терапија, што ги лечат последиците. Второ, немаме пристап до таканаречените лекови ‘сираци’, можеби најважните за спречување на компликациите. И трето, горлив проблем е што Центар за болните од цистична фиброза по 28 години се направи во клиниката во Козле, но една година на пациентите што се префрливме од Детската клиника во Центарот, не ни се достапни историите на лекување. Дозволен е само препис на историите, но во Детската клиника ви даваат препис не на целата историја на пациентот, туку само парцијално, на некои резултати од испитувања што биле таму“, вели Снежана Бојчин, претседателка на Здружението за цистична фиброза.

„Ова што го прави Детската клиника е многу опасно. Животите на нашите деца се во нејзина сопственост“, вели Бојчин.

Во историјата на секој пациент, вели таа, има податоци меѓу другото и за алергиските реакции на лековите. Центарот во Козле, немајќи ги досиејата за пациентите, од кажување на семејствата се става во ризик кога одлучува за терапијата на пациентите. На лекарите им требаат претходните информации, особено кога треба да се смени терапијата на пациентите со ЦФ.

Најитно треба да се набават и новите генерации лекови за симптоматолошка терапија и да се исфрлат стариве некорисни антибиотици. Ние бараме или да се внесат со интервентен увоз, или да се стават на позитивната листа на Фондот за здравство“, апелира Кефсере Емин, мајка на 6-годишно девојче болно од цистична фиброза (Фото: СДК.МК)

Бојчин ги покажува тужбите против Клиниката за детски болести – Скопје и против директорката Аспазија Софијанова, од родители кои не успеале да добијат комплетен препис на историите. На овие луѓе, како што стои во тужбите, им било дозволено да извршат само увид во нив. Копиите од медицинските истории тие ќе си ги бараат по судски пат, бидејќи велат, не се тие лекари па да вршат увид во досиејата на нивните деца. Дека Центарот за цистична фиброза работи без медицинските истории на 40-ина пациенти, потврдува и директорот на Институтот за белодробни заболувања кај децата -Козле Оливер Зафировски. Но, Софијанова негира и вели дека вратите им се отворени на лековисемејствата на пациентите кога сакаат, за 300 денари да направат препис на медицинските истории и оти тоа е нивно законско право, како што е законска обврска на Детската клиника да ги чува оригиналите од медицинските истории на сите пациенти.

Лековите за болните од цистична фиброза не се лекови кои може да се купат во слободна продажба и затоа има Програма за ретки болести. Здружението бара под итно лековите да се внесат во Програмата. Во неа, сега се само пулмозинот, колистин и тобрамицин, кои се антибиотици и не се лекови за ЦФ, туку за бактерии, вели Бојчин. Ни ги даваат колку да се рече еве имате лекови, вели таа.

Кефсере Емин е мајка на 6-годишно девојче болно од цистична фиброза. Секојдневно таа или сопругот, кој морал да се откаже од работата за да може да го лекуваат детето, дома му прават инхалација за да го одржат во добра состојба, за да може да оди и на училиште. Ако настане инфекција, вели Кефсере Емин, девојчето прима пулмозин и вентолин.

„Секој пациент е различен. Некое дете има повеќе проблеми со белите дробови, па и бактериите се различни. Кај ќерка ми се опфатени белите дробови, панкреасот и цревата. Преку Програмата треба да се внесат најновите лекови „сираци калидеко“ и „оркампи“. Најитно треба да се набават и новите генерации лекови за симптоматолошка терапија и да се исфрлат стариве некорисни антибиотици. Ние бараме или да се внесат со интервентен увоз, или да се стават на позитивната листа на Фондот за здравство“, апелира Емин.

Таа вели дека семејството е финансиски исцрпено. Месечно за антибиотици и за мултивитамини кои се задолжителни за овие деца да останат во живот, тие плаќаат по 500 евра. Плус, сами купуваат шприцеви и друга основни средства за инхалации и за третманот што го прават дома. Економски неиздржливи се, вели, и трошоците за јадењето. Болните од ЦФ за да останат во живот треба дневно да внесуваат од 30-50 отсто повеќе храна од здрав човек. Времето за нив е исто така проблем, пет пати дневно се мие инхалаторот, постојано им се подготвува храна. Апелираат државата да помогне барем со правилна терапија и медицински третман, кои досега не успеаја да ги добијат.

Пратеничката Јагода Шахпаска од СДСМ која е претседател на комисијата за здравство во партијата и која со амандмански интервенции повеќепати безуспешно се обидуваше во претходниот Парламент да ги врати во буџетот средствата кои перманентно им се одземаа на болните од ретки болести, ветува: „Со формирањето на новата влада ќе има ревизија и реформи во регулативата што ги опфаќа ретките болести, меѓу кои се и болните од цистична фиброза. Тој процес ќе оди во консултација со родителите и семејствата на овие болни, а ќе се користат искуствата од регионот и од европските држави. Лекувањето на оваа болест која е ретка, но и фатална, е многу скапо, а Македонија е сиромашна држава. Но, ќе направиме сѐ болните од ЦФ и останатите ретки болни да не ги оставиме на цедило и сами на себе како досега, и колку што можеме да им го олесниме и подобриме животот на овие наши сограѓани“.

С. К. ДЕЛЕВСКА